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朱仲祥

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朱仲祥(1965年10月8日—2001年10月31日),台湾进行性肌萎缩症患者,励志演讲人,常于台北县中、小学校巡回演讲。

生平

努力求学

真光教养院

朱仲祥生于1965年[1]。父亲朱靖宇原是一名军人,在战场受伤后转职为记者[2]。五岁时,朱仲祥父母离婚[1]。朱仲祥由父亲寄养在马姓友人家,而姐姐与弟弟都随母亲改嫁[3]。六岁时,朱仲祥诊断罹患进行性肌肉萎缩症[2][4]。八岁时,朱仲祥送入振兴复健中心[5]。朱仲祥后来回忆说,他并不怨恨母亲,只是同情,且他母亲改嫁前曾遭到家庭暴力[3]

朱仲祥九岁时,父亲在血癌去世前,遗言交代他说要改掉坏脾气、学习知识、及父亲是爱他的[6]。父亲过世后,朱仲祥就以孤儿身份送进真光教养院[3][5]。真光教养院是胡石清建在新店镇安坑外挖仔路,以收容小脑症、蒙古症、白痴症、自虐症、盲哑症、智能不足、小儿麻痹、脑性麻痹、肢体残缺的儿童[7]

十岁,朱仲祥完全丧失行走能力[8]。朱仲祥为能受一般教育,便匐匍爬行到真光教养院院长办公室以头敲着纱门,要求上学,但遭拒绝[9]。朱仲祥便请求爱心人士带文具、书给他自习,得以取得国小同等学历[4]。院长牟灵慧对朱仲祥的印象是“读书读到忘了自己”[3]

1993年6月23日《联合报》报导,朱仲祥在当天从永和国中夜补校毕业[3]。在贸易公司当会计的女子李少琴读到《联合报》这篇报导而感动不已,便常下班时骑约一小时的机车去真光教养院探望朱仲祥[10]

朱仲祥肌肉萎缩情形随年长加剧,二十岁连心肺功能也受影响[6]。1995年6月29日,省议长刘炳伟去真光教养院见到朱仲祥,当场替答应他送呼吸器,立即以个人身份捐出新台币十万元[11]。朱仲祥为减少呼吸衰竭的问题,每天要呼吸器戴四小时[12]。一次,子女为多重障碍的陈长文在酒宴场合遇到朱仲祥,惊讶朱仲祥居然劝他说不要弃养孩子,便开始资助朱仲祥[13]。陈长文便请了一位菲律宾籍家庭佣工照顾朱仲祥[10][14]

1995年12月7日,天母石涛园社区,在耕莘文教院神父王敬弘、立委洪秀柱、律师陈长文、演员谭艾珍、作家黑幼龙、台湾电讯网络总经理周肇隆见证下,朱仲祥与李少琴以以天主教仪式下成婚[13]。朱仲祥父亲友人马景舜见到结婚报导后,便带着一枚金戒指、朱仲祥父亲记者证、名片、拍摄的新闻照片、朱仲祥幼儿照片给朱仲祥,让原没有父亲遗物的朱仲祥哭泣不已[2]

1996年6月2日,朱仲祥私立雅礼高中补校毕业[15]。婚后,夫妻住在成功国宅[16],为租屋[10]

巡回演讲

朱仲祥纪念碑

在青山仪器负责人陈清广夫妇、扶轮社的赞助下,朱仲祥决定接受台北县政府教育局的邀请,以在台北县各国中小进行巡回演讲[8]。在1999年时,朱仲祥每个月总会排上十多场演讲,如与台北县政府合作在全县中学作校园巡回演讲[12]

对于争取身障福利上,陈长文说,朱仲祥总是不时拿出微薄薪水捐助教养院院童[17]。朱仲祥建议废除巴氏量表,认为这种评量根本不合理[18]。一次,朱仲祥参加时为市长的陈水扁举行的“与市民有约”时,因朱仲祥认为陈水扁善待残障者,便日后替陈水扁站台助选[6]

1999年9月1日,朱仲祥在妻子李少琴、陈长文、陈水扁陪同下,举行传记《攀峰-朱仲祥的生命故事》新书发表会[6]九二一地震后,朱仲祥应伊甸基金会之邀前往灾区演讲多场,有次讲到一半被送去急救[1]

2000年10月8日朱仲祥三十五岁生日时,陈水扁、吕秀莲圣严法师苏贞昌刘守成张俊宏、陈长文等人纷纷向朱仲祥祝贺[16]

2001年初,朱仲祥考虑自己身体状况每况愈下,便开始撰写著作,以左手抓着右手来回敲键盘敲出一本约六万字的励志书《有爱就有希望》[19]。10月31日晚上8点半左右,他在家中洗澡时忽然呼吸困难,立即送入台大医院急救,但还是因肌肉萎缩合并心肌病变,晚上9点23分不治[20]。本来朱仲祥次日还计划去高雄演讲[21]。11月12日,教育部颁奖表扬“九十年度推展社会教育有功人员”上,与会者为来不及领奖的朱仲祥起立默哀一分钟[22]。11月17日,台北圣家堂举行告别式上,陈水扁、苏贞昌、陈长文等都前往追思[17][23]。朱仲祥妻子原想让亡夫葬在他父亲埋藏的宜兰县苏澳镇军人公墓,但碍于亡夫并非军人身份无法如愿,就由田秋堇安排葬在员山乡福园[24]

出版书籍

参考资料

  1. ^ 1.0 1.1 1.2 袁世珮. 廿四歲上國中 卅二歲完成高中學業 醫師曾斷言活不過十五、六歲 即使繳稅金 他都比別人努力. 联合报. 2001-11-02 (中文(台湾)). 
  2. ^ 2.0 2.1 2.2 邵冰如. 風雨故人來 父親舊友 帶來兒時照片 照片的仲祥 四肢正常 照片的父親 淡淡憂傷. 联合晚报. 1996-12-25 (中文(台湾)). 
  3. ^ 3.0 3.1 3.2 3.3 3.4 曹铭宗. 《愈艱苦的人生愈精采.愈因難的事業愈壯麗》這人世的一切 我都期求. 联合报. 1993-06-23 (中文(台湾)). 
  4. ^ 4.0 4.1 陈惠芳. 罹患「進行性肌肉萎縮症」 生命鬥士朱仲祥現身說法. 中国时报. 2001-07-20 (中文(台湾)). 
  5. ^ 5.0 5.1 施美惠. 四肢萎縮不懈奮鬥意志 朱仲祥對生命滿懷希望. 联合报. 1988-11-14 (中文(台湾)). 
  6. ^ 6.0 6.1 6.2 6.3 陈文芬. 肌肉萎縮症朱仲祥傳記攀峰. 中国时报. 1999-09-02 (中文(台湾)). 
  7. ^ 默哲. 孤殘兒童最堪憐. 联合报. 1976-12-10 (中文(台湾)). 
  8. ^ 8.0 8.1 黄天如. 輪椅叔叔朱仲祥現身說法 自組熱愛生命工作室將巡迴國中小演講. 中国时报. 2000-10-04 (中文(台湾)). 
  9. ^ 陈赓尧. 生命鬥士朱仲祥 亟盼己立立人. 中国时报. 2000-03-24 (中文(台湾)). 
  10. ^ 10.0 10.1 10.2 曹铭宗. 非常愛情 李少琴不是同情 而是一見鍾情 他知上進讓她心動 真愛無悔付諸行動. 联合报. 1996-12-08 (中文(台湾)). 
  11. ^ 谢春波. 省議會議長省社會處長聯袂訪問真光教養院明新啟智中心. 中国时报. 1995-06-30 (中文(台湾)). 
  12. ^ 12.0 12.1 邵冰如. 生命不妥協 朱仲祥攀峰 身軀萎縮趴伏35年,他不哀鳴悲情不屈服 發表自傳回饋社會,他相信有呼吸就有希望. 联合晚报. 1999-09-01 (中文(台湾)). 
  13. ^ 13.0 13.1 陈香兰. 世紀婚禮 他 肌肉萎縮 她 終身相許 快樂新郎朱仲祥哭了:我有家了 我不是孤兒了 天主拿走我的一切 現在還給我一個好女孩. 联合晚报. 1996-12-08 (中文(台湾)). 
  14. ^ 尚孝芬. 華視 晚間10點30分 朱仲群 趴著的人生 無畏坎坷 面對肌肉萎縮症 點燈感謝恩人. 民生报. 1995-06-19 (中文(台湾)). 
  15. ^ 牛庆福. 老殘學無礙 楊秀真朱仲祥高中畢業. 联合报. 1996-06-03 (中文(台湾)). 
  16. ^ 16.0 16.1 谢蕙莲. 朱仲祥過生日:曾帶著菲傭離家出走. 联合晚报. 2000-10-08 (中文(台湾)). 
  17. ^ 17.0 17.1 邱恬琳. 朱仲祥告別彌撒備極哀榮. 中国时报. 2001-11-18 (中文(台湾)). 
  18. ^ 陈凤兰. 朱仲祥:巴氏量表真的不合理 「量」不出患者與家人的痛 盼勞委會廢「表」. 中国时报. 2001-02-12 (中文(台湾)). 
  19. ^ 邱恬琳. 朱仲祥遺著週末問世 「有愛就有希望」指進步之路仍漫長. 中国时报. 2001-11-29 (中文(台湾)). 
  20. ^ 黄庭郁. 來不及說再見 朱仲祥走了. 中国时报. 2001-11-02 (中文(台湾)). 
  21. ^ 邵冰如. 生命鬥士 朱仲祥驟逝 太太來不及說再見 上月才過36歲生日 平常睡覺常戴呼吸器 昨晚在浴室突然喘不過氣 被發現時已沒意識 太太哽咽:他的精神還在 告訴我要勇敢. 联合晚报. 2001-11-01 (中文(台湾)). 
  22. ^ 郑智仁. 種田不忘關心社區、公餘唸書給盲友聽、課後致力推展身心障礙者藝文活動……打造理想世界 他們共同的心願. 民生报. 2001-11-13 (中文(台湾)). 
  23. ^ 袁世珮. 昨追思禮拜 朱仲祥,再見了 陳水扁、蘇貞昌、陳長文前往致意 朱太太「仲祥,我以你為榮」. 联合报. 2001-11-18 (中文(台湾)). 
  24. ^ 陈赓尧. 《宜蘭別記》田秋堇助朱仲祥安息. 中国时报. 2001-12-08 (中文(台湾)).